Врачи, волонтеры и родители просят поправить федеральный закон

В России ежегодно около 5000 детей и подростков заболевают различными видами рака и 50-80 детей - апластической анемией. Дети с подобными заболеваниями проводят в стационарах многие месяцы и даже годы. Один из родителей должен постоянно находиться рядом с больным ребенком. Помимо очевидной необходимости в психологической поддержке ребенка, присутствие родителя обязательно по той причине, что заболевший ребенок нуждается в круглосуточном уходе, который очень редко может обеспечить персонал лечебного учреждения. На плечи родителей пациентов ложатся также расходы на приобретение средств санобработки, специальных средств передвижения при парализации ребенка, оплата проживания рядом с клиникой, если лечение проходит далеко от дома.

При этом содержать семью может только другой родитель. Однако на деле около половины детей находятся на иждивении одного родителя, в том числе и потому, что семьи распадаются перед лицом страшной болезни. Поэтому важнейшим (а нередко и единственным) источником дохода семьи является пособие по временной нетрудоспособности, выплачиваемое родителю ребенка на период пребывания в стационаре. Помимо функции непосредственного материального обеспечения, выплата пособия дает возможность избежать прерывания трудового стажа.

Закон "Об обеспечении пособиями по временной нетрудоспособности, по беременности и родам граждан, подлежащих обязательному социальному страхованию" совершенно не учитывает специфику протекания и лечения таких заболеваний, как рак, апластическая анемия и тяжелый комбинированный иммунодефицит. Согласно пункту 5 статьи 6 закона родители детей, имеющих инвалидность, могут находиться на больничном не более 120 календарных дней в году. А родители детей старше 15 лет и вовсе не имеют права на больничный лист по уходу за ребенком. За 120 дней можно успеть умереть от рака. Вылечиться невозможно.

В результате действия данного положения закона уже в конце апреля текущего года сложится ситуация, когда дети будут продолжать стационарное лечение, но родители, осуществляющие за ними уход, окажутся без средств к существованию. Больницы будут вынуждены закрывать больничные листы, что, естественно, повлечет увольнение с работы. Чтобы оплатить дорогостоящее лечение, семьи и так подчас продают все самое ценное, что у них есть, а лишенные оплаты больничного и места работы люди попадут и вовсе в крайне бедственное положение. В случае, если лечение окончится неудачно, то семья не только столкнется с трагедией потери ребенка, но и окажется один на один с огромными долгами. В случае, если ребенок выздоровеет, он возвратится в совершенную нищету.

Авторы письма обратились к Уполномоченному по правам человека в РФ Владимиру Лукину, Министру здравоохранения и социального развития России Михаилу Зурабову, Председателю Государственной Думы России Борису Грызлову, Председателю Совета Федерации РФ Сергею Миронову с просьбой о предоставлении члену семьи, осуществляющему уход за ребенком до 18 лет, имеющим онкологическое заболевание, апластическую анемию и тяжелый комбинированный иммунодефицит, права получать пособие по временной нетрудоспособности в течение всего времени нахождения ребенка на стационарном лечении на время амбулаторного лечения.

Письмо подписали врачи Российской детской клинической больницы, родители детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями, волонтеры группы «Доноры – детям». Всего 50 подписей.

Мы считаем проблему предоставления больничных листов родителям детей с онкологическими заболеваниями, апластической анемией и тяжелым комбинированным иммунодефицитом крайне важной. Мы призываем всех, кто так или иначе принимает участие в судьбах детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями, обратиться к законодателям с просьбой о решении проблемы. Мы надеемся на то, что подобных обращений будет много, и тогда, возможно, они будут услышаны.

Обсудить проблему с экспертами можно будет на пресс-конференции "Детская онкология в России: что болит и как помочь", которая пройдет 15 февраля в 12:00 в РИА Новости.

Текст письма